“Saya hanya ingin bayi yang sehat” – jawaban yang diberikan sebagian besar calon orang tua ketika ditanya apakah mereka menginginkan anak laki-laki atau perempuan.
Saya tidak pernah sepenuhnya menghargai betapa benar pandangan ini sampai putra kami lahir sakit – sakit kronis. Putra kami, Carmine, lahir dengan cystic fibrosis (CF), yaitu penyakit progresif yang menyerang paru-paru dan organ utama lainnya, mengakibatkan kerusakan paru-paru jangka panjang dan, seiring waktu, ketidakmampuan untuk bernapas. Dunia kita hancur dengan diagnosis ini. Alih-alih memimpikan putra kami tumbuh menjadi astronot, kami hanya berdoa agar paru-parunya cukup sehat untuk mengejar kakaknya Oliver di sekitar taman bermain. Kami hanya ingin bayi yang sehat.
Diagnosis Carmine baru saja mulai menetap: perawatan pernapasan setiap hari untuk mengencerkan lendir di paru-parunya, terapi fisik dada – memukul dadanya untuk membersihkan saluran udara – beberapa pil diperlukan sebelum makan agar ia berkembang, dan modulator yang diberikan dua kali diminum per hari untuk melawan penyakitnya, memahami bahwa perawatan ini akan dibutuhkan setiap hari selama sisa hidupnya. Kemudian kami mendengar tentang ancaman baru.
Suatu malam kami terbangun karena Carmine batuk tak terkendali, dan tidak ada perawatan pernapasan atau kompresi dada yang dapat meringankan perjuangannya. Dokter kami menjelaskan bahwa orang dengan CF sangat rentan terkena infeksi paru-paru, atau “superbug”, karena lendir yang kental di tubuh mereka. Setelah infeksi yang tak terhitung jumlahnya dan putaran antibiotik, kami telah belajar secara langsung bahwa superbug ini menjadi kebal obat – artinya antibiotik saat ini tidak dapat membunuh mereka. Superbug ini tidak hanya mengganggu orang seperti Carmine dengan CF, tetapi merenggut nyawa setidaknya 35.000 orang Amerika setiap tahun dan membunuh lebih dari 1 juta orang di seluruh dunia pada tahun 2019. Masalahnya adalah antibiotik baru tidak dikembangkan, meninggalkan dokter tanpa obat esensial untuk menyelamatkan nyawa. Tanpa tindakan, jumlah ini bisa meningkat menjadi 10 juta orang setiap tahunnya.
Akhir pekan terakhir ini saya menghadiri konferensi CF dan mendengar orang tua lain berbagi cerita tentang anak-anak mereka melawan superbug ini di ranjang rumah sakit dan bermimpi untuk menghadiri ulang tahun atau pertemuan keluarga berikutnya. Kita tidak bisa duduk kembali. Saya tidak akan menjadi orang tua di ruang tunggu yang berharap antibiotik akan efektif. Itu sebabnya saya mengajukan banding kepada Sen. Catherine Cortez Masto, Sen. Jacky Rosen, Rep. Dina Titus, Rep. Susie Lee dan Rep. Steven Horsford untuk mendukung UU PASTEUR, yang mendorong pengembangan penting antibiotik baru untuk melawan ancaman yang mengancam ini.
Sangat penting bagi kita untuk berinvestasi dalam pengembangan obat-obatan baru. Baru-baru ini, Inisiatif Penelitian Infeksi Cystic Fibrosis Foundation mencapai komitmen pendanaan $100 juta berkat komunitas kami yang luar biasa, tetapi perlu diisi ulang untuk mendorong pengembangan antibiotik. Mengembangkan antibiotik baru biasanya mahal dan lama, menelan biaya rata-rata $1 miliar dan membutuhkan waktu sekitar 10 hingga 15 tahun. Kami tidak punya waktu. Carmine tidak punya waktu.
Pasar saat ini tidak memberi insentif kepada peneliti dan pengembang untuk memproduksi antibiotik baru. Para ahli memperkirakan pendapatan rata-rata dari penjualan antibiotik adalah sekitar $46 juta per tahun, tetapi mereka membutuhkan $1 miliar untuk pengembangan. Baru-baru ini, perusahaan biotek yang lebih kecil telah menanggung beban produksi antibiotik, namun mereka berjuang untuk mendapatkan investor dan seringkali terpaksa menunda pengembangan produk. Antibiotik penyelamat hidup ini tidak dibuat. Apa yang harus saya katakan kepada Carmine jika suatu saat tidak ada antibiotik yang efektif untuknya?
Undang-undang PASTEUR bipartisan membantu memastikan akses berkelanjutan ke antibiotik dengan menciptakan insentif keuangan berbasis langganan untuk obat-obatan ini. Superbug akan terus menimbulkan ancaman mematikan kecuali Kongres meloloskan undang-undang kritis ini pada akhir tahun ini. Saya berharap melihat delegasi federal Nevada mendukung UU PASTEUR sehingga kita dapat bermimpi besar untuk Carmine dan mereka yang hidup dengan cystic fibrosis.
Emily Ellis adalah penduduk Las Vegas dan ibu dari seorang putra dengan cystic fibrosis.
